Je ne connaissais pas cette maladie, avant de devenir épileptique moi-même. Je n’en avais même jamais entendu parler.
Je convulsais plusieurs fois par jour, ma mère appelait les pompiers, expliquait que j’étais tombé par terre, que je tremblais, que j’avais les yeux révulsés. Ils venaient souvent à mon domicile, alors que la crise était terminée. Je ne savais pas qu’ils étaient là pour moi, je ne comprenais pas et j’avais une peur immense.
Les neurologues ne pouvaient rien faire, car ils ne voyaient rien sur les divers examens : EEG, Scanner, IRM. Je suis resté 5 ans sans diagnostic. Pour eux, c’était « psychiatrique ». Je ne suis plus sorti de chez moi pendant plus d’un an.
Un autre neurologue a conseillé à mon entourage de filmer les crises avec un portable et enfin un diagnostic a pu être posé ! C’est un Pet Scan qui a permis de détecter mon foyer épileptogène. J’ai eu plusieurs traitements qui ne fonctionnaient pas.
Lorsque le bon traitement fut enfin trouvé, je n’avais alors plus d’amis, ni de vie depuis la première crise.
Un jour, j’ai découvert le forum d’échanges sur Facebook Épilepsie-France et je me suis dit : « Je ne suis pas le seul ! ».
J’ai donc commencé à échanger avec de nombreuses personnes dont Corinne Morinet, déléguée dans mon département qui m’a informé de la tenue de réunions, et m’a beaucoup soutenu. Enfin, je n’étais plus seul ! J’ai assisté aux réunions, j’ai fait des rencontres et je me suis fait des ami(e)s.
Aujourd’hui, je dois beaucoup à l’association.
J’ai suivi la journée d’information du 18 mars dernier proposée par l’association, afin de devenir bénévole, ce qui m’a motivé davantage à m’engager officiellement. J’ai eu la chance de rencontrer de très belles personnes.
J’espère à présent pouvoir aider en retour, comme l’association l’a fait pour moi.
Courage à celles et ceux qui se battent, chaque jour comme moi, contre cette maladie.
